Chăm sóc một người con trai hay con gái đã trưởng thành.

Vì sao chăm sóc một người con đã trưởng thành có khuyết tật lại khác

Chăm sóc một người con có khuyết tật phát triển, tự kỷ, hội chứng Down, bại não, khuyết tật trí tuệ hay nhu cầu y tế phức tạp là một cam kết suốt đời — và những người chưa từng trải qua thường đánh giá thấp điều đó thực sự nghĩa là gì. Quý vị mang theo hàng chục năm bệnh sử, hàng chục bác sĩ chuyên khoa, từng IEP từ mẫu giáo đến 22 tuổi, từng kế hoạch chuyển tiếp, từng đơn xin waiver của tiểu bang, và một sự am hiểu về hệ thống dịch vụ dành cho người khuyết tật mà quý vị đã mất nhiều năm để xây dựng.

Những khúc quanh khó nhất không phải là lúc chẩn đoán — chuyện đó đã ở phía sau từ rất lâu. Khó nhất là lúc chuyển sang dịch vụ dành cho người trưởng thành ở tuổi 18 hoặc 22, bước vào việc làm có hỗ trợ hoặc chương trình ban ngày, quyết định giữa giám hộ và “hỗ trợ ra quyết định”, lập quỹ tín thác dành cho người có nhu cầu đặc biệt để các quyền lợi nhà nước không bị mất, và — điều không ai muốn gọi tên — sự kế tục. Ai sẽ chăm sóc người con đã trưởng thành của chúng ta khi chúng ta không còn làm được nữa.

Trong khi đó, hệ thống y tế vẫn coi người con đã trưởng thành của quý vị như một bệnh nhân mới mỗi khi đến gặp một bác sĩ chuyên khoa. Quý vị lại đọc lại bệnh sử phức tạp ấy từ đầu. Lại mang theo cùng cái cặp giấy ấy. Lại trả lời chính những câu hỏi mà quý vị đã trả lời năm ngoái ở phòng khám khác.

Kintaria làm gì cho quý vị

Một bệnh sử đầy đủ, cuối cùng cũng ở một chỗ. Hàng chục năm xét nghiệm, thủ thuật, lần nhập viện, mũi tiêm, đổi thuốc — được đan thành một dòng thời gian theo trình tự. Các bác sĩ mới nhìn thấy toàn bộ câu chuyện trong vài giây thay vì yêu cầu quý vị kể lại từ đầu.

Kho tài liệu cho những giấy tờ quyết định mọi thứ. Lệnh giám hộ, hồ sơ quỹ tín thác cho nhu cầu đặc biệt, giấy tờ tài khoản ABLE, IEP và kế hoạch chuyển tiếp, phê duyệt waiver của tiểu bang, di nguyện y tế, thẻ bảo hiểm và thẻ Medicare/Medicaid. Mã hóa, sắp xếp, có thể tìm bằng OCR, và sẵn sàng chia sẻ với bác sĩ mới, luật sư mới hay điều phối viên chương trình mới qua một liên kết chỉ đọc có giới hạn thời gian.

Chia sẻ với chuyên môn. Một bác sĩ thần kinh mới cần phần bệnh sử liên quan. Một nhà trị liệu hành vi mới cần IEP. Phòng nha khoa cuối cùng cũng nhận bệnh nhân Medicaid cần danh sách thuốc. Hãy tạo một liên kết chỉ đọc, có phạm vi giới hạn, có thời hạn trong vài giây — họ chỉ thấy đúng những gì quý vị chọn, không hơn.

Thành viên gia đình và vai trò, thiết kế cho việc kế tục. Thêm vợ/chồng làm đồng-chủ-sở-hữu. Thêm anh/chị/em sẽ kế tục vai trò người chăm sóc chính. Thêm điều phối viên chương trình ban ngày làm người quan sát. Mỗi người có mức truy cập phù hợp với vai trò thật sự của mình. Khi đến lúc chuyển giao việc chăm sóc chính, cả workspace được chuyển giao cùng với toàn bộ lịch sử còn nguyên vẹn — chứ không phải một bìa hồ sơ đẩy ngang qua bàn ăn.

Workspace song ngữ cho gia đình nhiều thế hệ. Nếu thế hệ ông bà cũng tham gia chăm sóc, hoặc người con đã trưởng thành đọc dễ hơn bằng một ngôn ngữ không phải tiếng Anh, mỗi ghi chú đều được tự động dịch để mọi người đều đọc bằng ngôn ngữ mình hiểu rõ nhất. Cùng một hồ sơ, song song hai cột.

Điều cha mẹ trong hoàn cảnh này nói rằng họ cần

Từ những cuộc trò chuyện với các gia đình: một cách để gom hàng chục năm hồ sơ hiện đang nằm trong bảy thùng banker giấy trong nhà xe. Một danh sách thuốc có kèm lý do cho từng loại (để bác sĩ mới không cắt mất một thứ thuốc mà gia đình đã rất khó nhọc mới có được). Một kế hoạch kế tục mà những người con đã trưởng thành khác có thể thật sự dùng. Một cách để dần đưa anh chị em vào cuộc, thay vì đổ ụp hàng chục năm bối cảnh lên họ một lần. Và những giấy tờ pháp lý được sắp xếp gọn gàng đến mức một luật sư có thể cầm lấy và đi tiếp ngay.