参考

照护者词汇表。

您在医院入院时听到的、出院摘要里写的、保险拒赔信里出现的、长者法律律师办公室里讲的那些词——用清晰的语言解释清楚,并告诉您大概会在什么时候遇到它们。

5 个类别下共 58 个词条。每个条目在适用时会链接到相关的疾病页、行动指南或功能页面。

医疗角色

9 个词条

初级保健医生#

又称: PCP · 家庭医生 · 家庭医学 · 内科 · primary care provider

负责您父母整体健康、统筹专科转诊的医生(MD 或 DO)或高级执业临床人员(执业护士 NP 或医师助理 PA)。在成人医学中,他们常被称为"内科(internal medicine)"或"家庭医学(family medicine)";在老年照护中,有时称为"老年医学(geriatrics)"。

您会在什么时候听到:与医疗系统的每一次互动最终都会回到"PCP 怎么说?"这个问题。PCP 的就诊后摘要通常是您父母病历中最有用的单一文件。

住院医师专科医生(hospitalist)#

又称: hospitalist · 住院部医生

只在医院内部工作的医生。住院期间负责您父母的照护,但不是您的 PCP,出院后也不会跟进。美国大多数医院都采用了这种模式;患者住院时几乎见不到自己的 PCP。

您会在什么时候听到:入院第 1 天遇到的医生,之后每天早上都会来病房查房。他们不会是出院后开处方的人。

主治医生(attending)#

又称: attending · 主诊医生

在某一次特定就诊(住院、ICU、急诊)中对患者照护负主要责任、资历最深的医生。主治医生负责监督参与照护的任何住院医师或受训医师。

您会在什么时候听到:在教学医院里,"the attending(主治)"是您想认真讨论决策时应该点名找的人——住院医师和专科培训医师未经主治批准是无法最终确定治疗方案的。

老年病专科医生#

又称: geriatrician

在完成基础住院医师培训后,专攻老年人照护的医生。这类医生的数量远远不能满足人口需求——全美只有约 7,000 名获得专科认证的老年病医生,对应超过 5,500 万 65 岁以上的人口。当慢性病开始累积时,值得寻找一位。

您会在什么时候听到:当年长的父母在服用 5 种或以上药物、患有多种慢性病、或开始出现认知改变时,通常会被加入照护团队。

姑息治疗(palliative care)#

又称: palliative care · 舒缓治疗

专门针对重病患者的生活质量和症状缓解的专科。姑息治疗与临终关怀(hospice)不同——它可以与治愈性治疗同时进行,可以在疾病的任何阶段,甚至在 ICU 中提供。许多家庭事后都会后悔没有早一点接受姑息治疗会诊。

您会在什么时候听到:您可以随时申请姑息治疗会诊。在反复住院、晚期癌症、终末期器官衰竭或进行性神经系统疾病的情况下尤其有价值。

临终关怀(hospice)#

又称: hospice · 安宁疗护

为预期寿命约为 6 个月或更短的人提供的一种照护,完全聚焦于舒适而非治愈。临终关怀可以在家中、临终关怀机构、养老院或医院里进行。对于符合条件的患者,Medicare 全额支付临终关怀服务本身,患者无需自付。

您会在什么时候听到:当两位医生认证患者如果疾病按常规进展,不太可能存活超过 6 个月时。许多家庭事后都意识到,他们希望临终关怀能比实际开始的时间早几周或几个月。

指南:临终基础知识

医院个案管理员#

又称: case manager · 出院规划员 · discharge planner

由医院聘用的护士或社工,工作是跨系统协调照护——最重要的是出院规划。当您想讨论家庭健康照护、康复机构安置、设备配送以及保险覆盖范围时,个案管理员就是您要找的人。

您会在什么时候听到:住院第 2 或第 3 天,当出院规划开始时。请点名要找他们——床边护士可以呼叫他们。

指南:医院出院

老年照护管理员#

又称: aging life care manager · GCM · geriatric care manager

由家庭私下聘请(独立于任何医疗系统之外)来协调长辈照护的私人执业护士、社工或其他专业人士。他们评估需求、监督家庭照护、陪同就医、调解家庭决策,并为住在外地的家人充当付费的当地"在场代表"。

您会在什么时候听到:当家人住在离父母很远的地方,或当兄弟姐妹之间的关系使协调变得不可行时。典型费用:每小时 $100-$250 美元,Medicare 不报销。Aging Life Care Association(aginglifecare.org)是认证机构。

家庭健康助理#

又称: HHA · 居家照护员 · 个人照护助理 · PCA

受过训练但没有执照的工作人员,在家中提供洗澡、穿衣、如厕、备餐和服药提醒等动手协助。区别于家庭健康护士(RN/LPN,可以执行临床任务)和私人陪护(通常没有正式训练)。

您会在什么时候听到:当需要 ADL(日常活动)协助但不需要专业护理时。Medicare 仅在患者同时接受专业照护时才报销有限的家庭健康助理小时数;长期的助理时数通常需要自付、用长期照护保险,或在某些州通过 Medicaid 支付。

保险

14 个词条

Medicare Part A#

联邦项目,为 65 岁以上人群(以及某些有残障的年轻人)覆盖住院、符合条件住院之后的专业护理机构(SNF)住所、临终关怀和部分家庭健康照护。大多数人不需要为 Part A 支付保费,因为他们已通过工资税缴纳。

您会在什么时候听到:入院时("您有什么保险?")。Part A 覆盖医院本身;Part B 覆盖医生。

Medicare Part B#

覆盖医生服务、门诊照护、耐用医疗设备和大部分预防性服务。需要每月保费(2026 年标准费率约 $185 美元,高收入受益人更高),并对大多数服务在自付额之后有 20% 的共保。

您会在什么时候听到:看医生、抽血、门诊手术、耐用医疗设备(DME)处方。大多数患者会把 Part B 与 Medigap 或 Part C 结合使用。

Medicare Advantage#

又称: Part C · MA 计划

原 Medicare(A + B 部分)的私营替代方案,把覆盖范围与处方药、视力、牙科、健身房会员资格、有时还包括送餐等额外福利打包在一起。MA 计划使用受限制的医疗提供方网络;网络外费用可能比网络内高得多。

您会在什么时候听到:在 Medicare 入保年龄(65 岁)以及每年的"开放注册期"(10 月 15 日 - 12 月 7 日)。目前约有一半的 Medicare 受益人在 MA 计划中。网络限制是最常见的痛点——您父母偏好的专科医生可能不在该计划的网络内。

Medigap#

又称: Medicare 补充保险 · Med Supp

一种私人补充保险,专门覆盖原 Medicare(A + B 部分)不覆盖的自付额和共保部分。不能与 Medicare Advantage 同时使用。被标准化为以字母命名的计划(Plan G、Plan N 等),各保险公司提供的同字母计划保障内容完全相同——只是价格不同。

您会在什么时候听到:在选择如何填补原 Medicare 的空白时。大多数患者会在"原 Medicare + Medigap + Part D"和"Medicare Advantage"之间做出选择——一般不会同时使用两者。

Medicare Part D#

处方药覆盖。由私人保险公司在 Medicare 规则下销售,需要月度保费加共付额。2025 年的《通胀削减法案》把 Part D 自付费用上限定在每年 $2,000 美元,消除了以往让许多慢性病患者头疼的"甜甜圈洞"模式。

您会在什么时候听到:只要您父母有处方药就会涉及。计划使用"用药目录(formulary)"(按层级覆盖的药品清单);您父母服用的某种药可能在某个计划的目录上,但不在另一个计划的目录上。每个开放注册期都要重新评估。

Medicaid#

联邦与州联合的项目,为低收入人群提供医疗保障,包括许多残障人士和许多耗尽资产的长辈。与 Medicare 不同,Medicaid 覆盖养老院的长期照护以及许多居家和社区服务。资格规则各州差异很大。

您会在什么时候听到:当自付的长期照护费用变得无法承受时。许多家庭直到危机来临才发现 Medicaid 资格规划(往往涉及"花光资产"策略、信托规划和 5 年回溯规则)——长者法律律师建议很早就开始准备。

长期照护保险(LTC 保险)#

又称: LTC insurance

一种私人保险,专门覆盖 Medicare 通常不覆盖的服务——主要是长期养老院住所、辅助生活以及为 ADL 支持提供的居家照护。保费随购买年龄上升;这一市场已大幅萎缩,许多产品现在把 LTC 与人寿保险结合。

您会在什么时候听到:在遗产规划对话中,通常出现在一个人 50 多岁或 60 多岁时。已经购买的 LTC 保单应当在文件库中清点登记——触发条件和福利金额在照护规划的关键时刻很重要。

预先授权(prior authorization)#

又称: prior auth · PA

保险公司的一项要求:医生在开某些药物、订某些检查、或提供某些治疗之前,必须先获得批准。患者在 PA 通过之前无法获得该服务。拒绝很常见;申诉通常会成功但需要数周。

您会在什么时候听到:每当开新的专科药物、订 MRI/CT 或安排手术时。当今家庭照护中最大的摩擦来源。

自付额上限(OOP max)#

又称: OOP max · OOP limit

在一个计划年度中,您在保险开始 100% 覆盖网络内照护之前,自付的最高金额。包括自付额、共付额和共保。保费不计入 OOP max。对于 Medicare Advantage,2026 年的网络内 OOP 上限为 $9,350 美元(大多数计划设得更低)。

您会在什么时候听到:在为包含重大手术、住院或慢性病管理的年度做预算时。一旦您父母达到 OOP max,本年度剩余时间内的网络内费用就降为零。

用药目录(formulary)#

保险计划所覆盖的处方药清单,通常按层级组织(一级仿制药 = 最便宜,更高层级 = 品牌 + 专科药 = 最贵)。不在用药目录上的药可能根本不被覆盖。

您会在什么时候听到:每当医生开新药时。药房会知道是否被覆盖;在离开医生办公室之前先确认,以避免那种"再去一趟药房"的模式。

耐用医疗设备(DME)#

又称: DME · 医疗设备

可重复使用、用于在家中长期使用的医疗设备:轮椅、助行器、医院床、氧气浓缩器、CPAP 机器、血糖仪、升降椅等。Medicare Part B 覆盖符合条件患者凭处方获得的核准 DME 的 80%;剩余 20% 需自付或通过 Medigap。

您会在什么时候听到:出院后在安排家中设备时("医院正在通过 DME 送一台助行器过来")。也出现在管理需要支持性设备的任何慢性病时。

花光资产(spend-down)#

又称: Medicaid spend-down · 花费以符合资格

为符合 Medicaid 长期照护福利资格而耗尽资产的过程。Medicaid 资格对资产水平有上限(因州而异,但通常约为个人 $2,000 美元可计算资产);资产高于该水平的患者要"花光"——自费支付照护直到符合资格。存在大量规划选择(不可撤销信托、Medicaid 兼容年金、豁免资产),但大多数都需要专业帮助。

您会在什么时候听到:当自付的养老院费用难以为继、家庭正在研究 Medicaid 资格时。长者法律律师可以处理这些;提前 5 年以上开始规划,比在危机时刻才开始要有效得多。

回溯期(look-back period)#

又称: 5 年回溯 · Medicaid look-back

Medicaid 的 60 个月(5 年)审查窗口,期间任何无对价的资产转移(赠与、转给家人、低于公平市价的出售)都会被标记为可能不合格的转移。每一次不合格的转移会触发一段与资产价值成比例的 Medicaid 不合格处罚期。回溯是家庭一侧规划中最被误解的 Medicaid 规则之一。

您会在什么时候听到:在关于 Medicaid 规划的长者法律咨询中。硬性规则:在父母需要养老院照护的 4 年前把房子赠给孩子,可能造成 2 年以上的不合格窗口——恰好是需要 Medicaid 的时候。

受益人(beneficiary)#

又称: Medicare 受益人 · Medicaid 受益人

被 Medicare 或 Medicaid 项目覆盖的人(或被指定接收人寿保险、退休账户等收益的人)。在 Medicare/Medicaid 语境下:"Medicare 受益人" = 一位加入 Medicare 的人。在金融语境下:账户持有人去世时接收资产的人。

您会在什么时候听到:在每张 Medicare/Medicaid 表格上,在每次保险通话中("请告诉我受益人的姓名?"),以及在遗产规划中("IRA 的受益人是谁?")。在审视父母财务时核对账户上的受益人指定——它们会绕过遗嘱,并只有在被明确变更时才会更新。

照护场所

7 个词条

辅助生活(assisted living)#

又称: ALF · 辅助生活机构

为需要在某些 ADL 上获得帮助、但不需要专业护理的长辈提供的居住设施。提供餐食、清洁、用药管理、社交活动以及 ADL 协助。费用通常为每月 $4,500-$7,000+ 美元,自费支付(Medicare 不覆盖辅助生活)。

您会在什么时候听到:当父母在家里已经无法应付,但还不需要专业护理时。要明确与养老院(提供专业护理)和失智症照护(一种专门形式的辅助生活)区分开来。

失智症照护(memory care)#

一种为失智症患者提供的专门辅助生活形式,配有上锁的单元、受过失智症训练的工作人员以及结构化的项目活动。比标准辅助生活更贵(通常每月 $7,000-$10,000+ 美元)。有一些独立的失智症照护机构;许多辅助生活机构内部设有失智症照护翼楼。

您会在什么时候听到:当失智症患者在家里已无法安全居住、标准辅助生活又无法处理游走或行为症状时。从辅助生活过渡到失智症照护,是家庭面临的最艰难的照护决策之一。

照护失智症患者

专业护理机构(SNF)#

又称: SNF · 养老院 · nursing home

一种 24 小时提供专业护理的机构——主要用于住院后的短期康复,但也用于长期居住。短期 SNF 入住(在符合条件的 3 天住院之后)由 Medicare 部分覆盖;长期养老院居住则需要自费或通过 Medicaid 支付。

您会在什么时候听到:两种截然不同的情境:(1) 住院后几周的康复(Medicare 覆盖),(2) 居家照护不再可行时的长期居住(自费或 Medicaid)。

持续照护退休社区(CCRC)#

又称: CCRC · 生活计划社区

在同一园区内提供多个照护级别的社区——独立生活、辅助生活、失智症照护和专业护理——让住户可以随着需求变化在不同级别之间转移。通常需要一笔可观的入住费($100K - $1M+),加上持续的月费。

您会在什么时候听到:为能够支付入住费、并希望照护连续性的成年人做的晚年居住规划。"我们再也不必搬家"的吸引力是真实的,但合同复杂——签字前进行独立的法律审查至关重要。

家庭健康(home health)#

又称: 居家健康照护 · 专业居家健康

由护士、物理治疗师、职业治疗师或言语治疗师在家中提供的专业医疗照护——通常是在住院后或在管理重病时。当由医生开具、并且患者属于"不便外出(homebound)"状态时,Medicare 覆盖家庭健康。

您会在什么时候听到:在医院出院时("家庭健康将开始上门访视")。区别于家庭照护或陪伴照护,后者是非医疗的 ADL 支持,一般不被 Medicare 覆盖。

成人日间项目#

又称: adult day care · 成人日间服务

一种白天的项目,为长辈提供有人监督的活动、餐食以及(在医疗日间项目中)一些健康服务——通常是为了让家庭照护者能工作或休息。费用约为每天 $50-$150 美元;有些由 Medicaid 覆盖,有些采用浮动收费。

您会在什么时候听到:当主要照护者需要白天的喘息,或重新回到工作岗位,而父母又无法安全独处时。美国大多数县至少有一家成人日间项目;找到它通常需要具体地询问。

喘息照护(respite care)#

临时、短期的替代照护,让主要家庭照护者可以休息一下。可以是上门式(一位助理来照顾一个周末)、机构式(父母在辅助生活的喘息床上住一周),或与临终关怀相关(当患者已加入临终关怀时,临终关怀喘息是 Medicare 的一项福利)。

您会在什么时候听到:当家庭照护者面临倦怠风险时。许多照护者太晚才使用喘息;更早、定期地使用,会延长家庭让父母在家中居住的能力。

医学概念

20 个词条

日常生活活动(ADL)#

又称: ADLs · 日常生活能力

基本的自我照护任务:洗澡、穿衣、如厕、转移(例如从床到椅子)、控制大小便、进食。在 ADL 上失去独立性,是许多照护决策和许多保险触发条件(Medicare 家庭健康、LTC 保险福利、Medicaid HCBS 资格)的门槛。

您会在什么时候听到:每当在评估照护强度时。"她需要在 2 项 ADL 上帮助"是常见的简略说法,意为"她已经无法完全独自生活了"。

工具性日常生活活动(IADL)#

又称: IADLs · 工具性日常生活能力

独立生活所需的更复杂任务:理财、用药管理、做饭、购物、出行、使用电话、清洁。在认知或身体衰退开始时,IADL 通常比 ADL 更早丧失——并且远在他乡的家人更难察觉。

您会在什么时候听到:当试图评估父母是否仍能独立生活时。"她在 ADL 上没问题,但 IADL 在丧失"是需要更多支持的早期预警。

日落综合征(sundowning)#

又称: sundowning · 黄昏症候群

失智症患者在傍晚和入夜时分出现可预测的、加重的混乱、躁动或痛苦的模式。原因是多因素的(疲劳、昼夜节律变化、环境信号);对环境调整、日程安排有时还有药物会有反应。

您会在什么时候听到:在失智症照护几个月后,大多数家庭都经历过,却不知道它有名字。知道这一模式有名字,会让围绕它做规划变得更容易。

照护失智症患者

劳累后不适(PEM)#

又称: PEM

在哪怕轻微的身体、认知或情绪劳累后症状加重——这是 ME/CFS(慢性疲劳综合征)的标志特征,也是许多长期新冠患者的定义性特征之一。"崩盘"可能在引发它的活动之后数小时到数天才出现,并可能持续数天到数周。

您会在什么时候听到:当长期新冠或 ME/CFS 患者在"好日子"做得"太多"之后,接下来的 3 天就完全无法运作时。节律管理(待在能量包络内)是证据支持最充分的干预。

照护长期新冠患者

再入院(readmission)#

又称: 住院再入院 · 30 天再入院

出院后 30 天内再次回到医院。被密切跟踪,因为 Medicare 会对特定疾病再入院率高的医院进行处罚。从家庭角度看:这是一个信号,说明出院准备不到位或出现了新的并发症。

您会在什么时候听到:每当父母在回家 30 天内重返医院时。个案管理员会询问之前的入院情况;家属应当带上出院文件。

糖化血红蛋白(A1c)#

又称: HbA1c · A1c

一项血液检查,测量过去约 3 个月的平均血糖。糖尿病控制的标准指标。大多数实验室以百分比报告(5-15%);低于 5.7% 为正常,5.7-6.4% 为糖尿病前期,6.5%+ 通常表示糖尿病。目标 A1c 因人而异——年轻患者目标更严格,体弱长辈的目标更宽松。

您会在什么时候听到:在每次糖尿病相关就诊时(通常一年 2-4 次)。便于长期跟踪——一个 Kintaria 工作区会自动绘制趋势图。

照护糖尿病患者

估算肾小球滤过率(eGFR)#

又称: eGFR · 肾功能

基于血清肌酐、年龄和性别计算的肾脏滤过功能估算值。以 mL/min/1.73m² 为单位报告。90 以上 = 正常;60-89 = 轻度下降;30-59 = 中度下降(慢性肾病 3 期);30 以下 = 严重下降(4 期);15 以下 = 肾衰竭(5 期)。

您会在什么时候听到:只要在监测肾功能时——糖尿病、高血压、晚期心力衰竭、使用某些药物后(ACE 抑制剂、NSAIDs)。跟踪趋势比任何单一数值更重要。

照护肾病患者

高跌倒风险药物#

又称: 老年人高风险药物

与长辈跌倒风险升高相关的药物——尤其是苯二氮卓类(劳拉西泮、阿普唑仑等)、安眠药(佐匹克隆/唑吡坦)、阿片类药物、抗胆碱能药物(苯海拉明、奥昔布宁),以及部分抗抑郁药。由 American Geriatrics Society 发布的 Beers 标准是标准参考。

您会在什么时候听到:当父母在服用多种药物时。与 PCP 或药剂师一起进行的"减药复核(deprescribing review)"通常能找到在不牺牲治疗效果的前提下降低跌倒风险的机会。

多重用药(polypharmacy)#

一位患者同时使用多种药物——通常定义为常规服用 5 种或以上药物。增加药物相互作用、副作用负担、依从性挑战和成本的风险。在患有多种慢性病的长辈中很常见;每加一种新药都应该和"可以停哪一种"放在一起权衡。

您会在什么时候听到:每当复核用药清单时。"我们来谈谈多重用药"是临床医生想讨论"可以减少哪些药"时的开场白。

抢救等级(code status)#

关于抢救工作的患者偏好文件——通常为"全力抢救(Full Code)"(所有干预措施)、"DNR"(不做 CPR 但其他照护继续)、"DNI"(不做插管),或"仅舒适照护"。在入院时讨论,并在病情变化时复核。

您会在什么时候听到:在入院时("我们需要谈谈抢救等级")以及在讨论预后的家庭会议中。最好提前、在家里平静的氛围里决定,而不是在 ICU 的紧迫之中。

虚弱症(frailty)#

一种生理储备下降的临床综合征,常通过非自愿体重下降、虚弱(握力)、疲惫、迟缓(步态速度)和低体力活动来测量。虚弱推动长辈的许多治疗决策——虚弱的患者对手术、化疗以及激进干预的耐受性差得多,而结局数据支持更温和的方式。

您会在什么时候听到:在老年医学评估中("她评分为虚弱");在术前会诊;在权衡化疗强度的癌症治疗规划讨论中。

共病(comorbidity)#

患者除了当前讨论的主要疾病之外,还患有的另一种医疗状况。"糖尿病是我们关注的诊断,但她的共病包括高血压、慢性肾病 3 期和轻度认知障碍"——治疗决策需要看整体,而不是任何单一诊断。

您会在什么时候听到:每当一位新的专科医生在审视病例时。完整的共病清单是"奏效的治疗方案"和"适得其反的治疗方案"之间的区别。

观察状态(observation status)#

又称: observation · 在观察中

一种医院分类(不是住院),患者躺在医院床上但在技术上属于门诊患者。至关重要,因为:(a) Medicare Part A 不像覆盖住院那样覆盖观察期,(b) 观察时间不计入 Medicare 覆盖 SNF 康复所要求的 3 天住院期,(c) 账单可能以意想不到的方式高得多。

您会在什么时候听到:要明确地问:"我妈是住院(admitted),还是在观察(in observation)?"答案决定了 Medicare 会覆盖什么。当患者在观察中超过 24 小时时,医院必须以书面形式向其提供通知(MOON 表);请坚持索取。

ICU 谵妄#

又称: 谵妄 · ICU 精神错乱 · 住院谵妄

一种在 ICU(或任何医院环境)中发生的急性、波动性的注意力和认知障碍,影响 30-80% 的 ICU 患者,以及普通病房中相当比例的长辈。风险因素:睡眠剥夺、药物(特别是苯二氮卓类)、约束、不动、感染。家属常误以为"她只是糊涂了",但其实这是真实的、危险的、部分可预防的状况。

您会在什么时候听到:当您在 ICU 或医院的父母开始以陌生的方式表现——失去方向感、多疑、抓被单、出现幻觉,有时甚至变得乖巧地"放飞"——这时要询问团队的谵妄预防措施(提醒线索、戴上助听器、白天的自然光、家属陪伴、尽量减少镇静)。它常会缓解,但可能留下持久的认知影响。

认知筛查(cognitive screening)#

又称: MMSE · MoCA · SLUMS · Mini-Cog · 简易精神状态检查

一种简短的诊室认知测试。常见版本:Mini-Cog(3 分钟筛查)、MoCA(蒙特利尔认知评估,约 10 分钟,对轻度损伤更敏感)、SLUMS、MMSE(较老的标准,仍被广泛使用但有版权限制)。筛查是入口——而不是诊断——令人担忧时会进一步做更详细的评估。

您会在什么时候听到:在您让 PCP 评估可能的记忆变化的那次就诊时。问他们用哪种测试;MoCA 比更老的 MMSE 对轻微变化更敏感。请在安静的早晨带患者过去,而不是在长途旅行后他们已经疲倦的时候。

照护失智症患者

远程医疗(telehealth)#

又称: telemedicine · 远程问诊 · 视频问诊

通过视频或电话而不是亲自到场进行的临床就诊。在新冠时期急剧扩张;现在对许多复诊、心理健康照护和常规用药管理而言已是标准做法。Medicare 和大多数私人保险在大多数情况下覆盖;具体细节因州和就诊类型而异。

您会在什么时候听到:在安排复诊时("您想做远程医疗就诊吗?")。当外出去诊所对患者来说很困难、住在外州的家人需要参与通话,或就诊主要是谈话而非身体检查时,特别有用。

患者门户(patient portal)#

又称: MyChart · 患者门户 · EHR 门户 · 电子病历

由医疗系统提供的安全网站(通常还有应用),让患者能访问自己的病历、化验结果、预约安排、处方续配以及与照护团队的安全消息。美国最常用的门户是 MyChart(基于 Epic 构建);其他系统使用 Cerner/Oracle Health、Athena、NextGen 等——各有不同。

您会在什么时候听到:在每次就诊时("请在前台注册 MyChart")。家庭照护者通常需要"代理访问"(由患者设置)才能查看父母的门户——参见"HIPAA 授权书",并询问医疗机构如何设置代理访问。

Kintaria 对比 MyChart

照护者倦怠(caregiver burnout)#

又称: 同情心疲劳 · 照护者疲劳

在数月或数年的照护过程中形成的身体、情绪和精神上的耗竭状态——特征是慢性疲劳、易怒、孤立、焦虑、抑郁、睡眠紊乱以及身体健康恶化。估计影响 40-70% 的长期照护者。这是一个真实的医学概念,不是性格缺陷。

您会在什么时候听到:当家庭照护者开始取消自己的就诊、对患者发脾气、体重下降、酒喝得更多,或感到不认识自己时。值得把它说出来。喘息、支持小组(NAMI 家庭支持小组、FCA、Alzheimer's Association),以及照护者自己的就诊都是有证据支持的干预手段。

三明治世代(sandwich generation)#

一个描述性术语,指那些同时在照顾年长父母(或公婆/岳父母)并抚养自己孩子的成年人。Pew 研究的数据显示,三明治世代约占 40-50 岁美国成年人的 30%;在移民家庭和低收入家庭(多代同堂更常见)中比例更高。

您会在什么时候听到:在关于照护人口学的社会学讨论中;在雇主关于照护者休假政策的福利决策中;在家庭关于谁有能力承担哪项任务的对话中。

舒适照护(comfort care)#

又称: 仅舒适措施 · 以舒适为重的照护 · 舒缓照护

一种完全聚焦于症状缓解和尊严、而非疾病治疗的照护方式。与临终关怀不同(后者是 Medicare 为预后 ≤6 个月患者定义的特定福利):舒适照护可以是在任何住院或照护场所中,当治疗基础疾病不再是目标时所采用的方式。

您会在什么时候听到:在重病期间的家庭会议中,通常作为抢救等级讨论的一部分。"我们希望转向舒适照护"是一个具体的请求,意思是:停止以治愈为目标的治疗;继续(或增加)以舒适为目标的治疗。

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