日常生活活动(ADL)#
又称: ADLs · 日常生活能力
基本的自我照护任务:洗澡、穿衣、如厕、转移(例如从床到椅子)、控制大小便、进食。在 ADL 上失去独立性,是许多照护决策和许多保险触发条件(Medicare 家庭健康、LTC 保险福利、Medicaid HCBS 资格)的门槛。
您会在什么时候听到:每当在评估照护强度时。"她需要在 2 项 ADL 上帮助"是常见的简略说法,意为"她已经无法完全独自生活了"。
工具性日常生活活动(IADL)#
又称: IADLs · 工具性日常生活能力
独立生活所需的更复杂任务:理财、用药管理、做饭、购物、出行、使用电话、清洁。在认知或身体衰退开始时,IADL 通常比 ADL 更早丧失——并且远在他乡的家人更难察觉。
您会在什么时候听到:当试图评估父母是否仍能独立生活时。"她在 ADL 上没问题,但 IADL 在丧失"是需要更多支持的早期预警。
日落综合征(sundowning)#
又称: sundowning · 黄昏症候群
失智症患者在傍晚和入夜时分出现可预测的、加重的混乱、躁动或痛苦的模式。原因是多因素的(疲劳、昼夜节律变化、环境信号);对环境调整、日程安排有时还有药物会有反应。
您会在什么时候听到:在失智症照护几个月后,大多数家庭都经历过,却不知道它有名字。知道这一模式有名字,会让围绕它做规划变得更容易。
照护失智症患者
在哪怕轻微的身体、认知或情绪劳累后症状加重——这是 ME/CFS(慢性疲劳综合征)的标志特征,也是许多长期新冠患者的定义性特征之一。"崩盘"可能在引发它的活动之后数小时到数天才出现,并可能持续数天到数周。
您会在什么时候听到:当长期新冠或 ME/CFS 患者在"好日子"做得"太多"之后,接下来的 3 天就完全无法运作时。节律管理(待在能量包络内)是证据支持最充分的干预。
照护长期新冠患者
再入院(readmission)#
又称: 住院再入院 · 30 天再入院
出院后 30 天内再次回到医院。被密切跟踪,因为 Medicare 会对特定疾病再入院率高的医院进行处罚。从家庭角度看:这是一个信号,说明出院准备不到位或出现了新的并发症。
您会在什么时候听到:每当父母在回家 30 天内重返医院时。个案管理员会询问之前的入院情况;家属应当带上出院文件。
糖化血红蛋白(A1c)#
又称: HbA1c · A1c
一项血液检查,测量过去约 3 个月的平均血糖。糖尿病控制的标准指标。大多数实验室以百分比报告(5-15%);低于 5.7% 为正常,5.7-6.4% 为糖尿病前期,6.5%+ 通常表示糖尿病。目标 A1c 因人而异——年轻患者目标更严格,体弱长辈的目标更宽松。
您会在什么时候听到:在每次糖尿病相关就诊时(通常一年 2-4 次)。便于长期跟踪——一个 Kintaria 工作区会自动绘制趋势图。
照护糖尿病患者
估算肾小球滤过率(eGFR)#
又称: eGFR · 肾功能
基于血清肌酐、年龄和性别计算的肾脏滤过功能估算值。以 mL/min/1.73m² 为单位报告。90 以上 = 正常;60-89 = 轻度下降;30-59 = 中度下降(慢性肾病 3 期);30 以下 = 严重下降(4 期);15 以下 = 肾衰竭(5 期)。
您会在什么时候听到:只要在监测肾功能时——糖尿病、高血压、晚期心力衰竭、使用某些药物后(ACE 抑制剂、NSAIDs)。跟踪趋势比任何单一数值更重要。
照护肾病患者
与长辈跌倒风险升高相关的药物——尤其是苯二氮卓类(劳拉西泮、阿普唑仑等)、安眠药(佐匹克隆/唑吡坦)、阿片类药物、抗胆碱能药物(苯海拉明、奥昔布宁),以及部分抗抑郁药。由 American Geriatrics Society 发布的 Beers 标准是标准参考。
您会在什么时候听到:当父母在服用多种药物时。与 PCP 或药剂师一起进行的"减药复核(deprescribing review)"通常能找到在不牺牲治疗效果的前提下降低跌倒风险的机会。
一位患者同时使用多种药物——通常定义为常规服用 5 种或以上药物。增加药物相互作用、副作用负担、依从性挑战和成本的风险。在患有多种慢性病的长辈中很常见;每加一种新药都应该和"可以停哪一种"放在一起权衡。
您会在什么时候听到:每当复核用药清单时。"我们来谈谈多重用药"是临床医生想讨论"可以减少哪些药"时的开场白。
关于抢救工作的患者偏好文件——通常为"全力抢救(Full Code)"(所有干预措施)、"DNR"(不做 CPR 但其他照护继续)、"DNI"(不做插管),或"仅舒适照护"。在入院时讨论,并在病情变化时复核。
您会在什么时候听到:在入院时("我们需要谈谈抢救等级")以及在讨论预后的家庭会议中。最好提前、在家里平静的氛围里决定,而不是在 ICU 的紧迫之中。
一种生理储备下降的临床综合征,常通过非自愿体重下降、虚弱(握力)、疲惫、迟缓(步态速度)和低体力活动来测量。虚弱推动长辈的许多治疗决策——虚弱的患者对手术、化疗以及激进干预的耐受性差得多,而结局数据支持更温和的方式。
您会在什么时候听到:在老年医学评估中("她评分为虚弱");在术前会诊;在权衡化疗强度的癌症治疗规划讨论中。
患者除了当前讨论的主要疾病之外,还患有的另一种医疗状况。"糖尿病是我们关注的诊断,但她的共病包括高血压、慢性肾病 3 期和轻度认知障碍"——治疗决策需要看整体,而不是任何单一诊断。
您会在什么时候听到:每当一位新的专科医生在审视病例时。完整的共病清单是"奏效的治疗方案"和"适得其反的治疗方案"之间的区别。
观察状态(observation status)#
又称: observation · 在观察中
一种医院分类(不是住院),患者躺在医院床上但在技术上属于门诊患者。至关重要,因为:(a) Medicare Part A 不像覆盖住院那样覆盖观察期,(b) 观察时间不计入 Medicare 覆盖 SNF 康复所要求的 3 天住院期,(c) 账单可能以意想不到的方式高得多。
您会在什么时候听到:要明确地问:"我妈是住院(admitted),还是在观察(in observation)?"答案决定了 Medicare 会覆盖什么。当患者在观察中超过 24 小时时,医院必须以书面形式向其提供通知(MOON 表);请坚持索取。
ICU 谵妄#
又称: 谵妄 · ICU 精神错乱 · 住院谵妄
一种在 ICU(或任何医院环境)中发生的急性、波动性的注意力和认知障碍,影响 30-80% 的 ICU 患者,以及普通病房中相当比例的长辈。风险因素:睡眠剥夺、药物(特别是苯二氮卓类)、约束、不动、感染。家属常误以为"她只是糊涂了",但其实这是真实的、危险的、部分可预防的状况。
您会在什么时候听到:当您在 ICU 或医院的父母开始以陌生的方式表现——失去方向感、多疑、抓被单、出现幻觉,有时甚至变得乖巧地"放飞"——这时要询问团队的谵妄预防措施(提醒线索、戴上助听器、白天的自然光、家属陪伴、尽量减少镇静)。它常会缓解,但可能留下持久的认知影响。
一种简短的诊室认知测试。常见版本:Mini-Cog(3 分钟筛查)、MoCA(蒙特利尔认知评估,约 10 分钟,对轻度损伤更敏感)、SLUMS、MMSE(较老的标准,仍被广泛使用但有版权限制)。筛查是入口——而不是诊断——令人担忧时会进一步做更详细的评估。
您会在什么时候听到:在您让 PCP 评估可能的记忆变化的那次就诊时。问他们用哪种测试;MoCA 比更老的 MMSE 对轻微变化更敏感。请在安静的早晨带患者过去,而不是在长途旅行后他们已经疲倦的时候。
照护失智症患者
通过视频或电话而不是亲自到场进行的临床就诊。在新冠时期急剧扩张;现在对许多复诊、心理健康照护和常规用药管理而言已是标准做法。Medicare 和大多数私人保险在大多数情况下覆盖;具体细节因州和就诊类型而异。
您会在什么时候听到:在安排复诊时("您想做远程医疗就诊吗?")。当外出去诊所对患者来说很困难、住在外州的家人需要参与通话,或就诊主要是谈话而非身体检查时,特别有用。
由医疗系统提供的安全网站(通常还有应用),让患者能访问自己的病历、化验结果、预约安排、处方续配以及与照护团队的安全消息。美国最常用的门户是 MyChart(基于 Epic 构建);其他系统使用 Cerner/Oracle Health、Athena、NextGen 等——各有不同。
您会在什么时候听到:在每次就诊时("请在前台注册 MyChart")。家庭照护者通常需要"代理访问"(由患者设置)才能查看父母的门户——参见"HIPAA 授权书",并询问医疗机构如何设置代理访问。
Kintaria 对比 MyChart
照护者倦怠(caregiver burnout)#
又称: 同情心疲劳 · 照护者疲劳
在数月或数年的照护过程中形成的身体、情绪和精神上的耗竭状态——特征是慢性疲劳、易怒、孤立、焦虑、抑郁、睡眠紊乱以及身体健康恶化。估计影响 40-70% 的长期照护者。这是一个真实的医学概念,不是性格缺陷。
您会在什么时候听到:当家庭照护者开始取消自己的就诊、对患者发脾气、体重下降、酒喝得更多,或感到不认识自己时。值得把它说出来。喘息、支持小组(NAMI 家庭支持小组、FCA、Alzheimer's Association),以及照护者自己的就诊都是有证据支持的干预手段。
三明治世代(sandwich generation)#
一个描述性术语,指那些同时在照顾年长父母(或公婆/岳父母)并抚养自己孩子的成年人。Pew 研究的数据显示,三明治世代约占 40-50 岁美国成年人的 30%;在移民家庭和低收入家庭(多代同堂更常见)中比例更高。
您会在什么时候听到:在关于照护人口学的社会学讨论中;在雇主关于照护者休假政策的福利决策中;在家庭关于谁有能力承担哪项任务的对话中。
一种完全聚焦于症状缓解和尊严、而非疾病治疗的照护方式。与临终关怀不同(后者是 Medicare 为预后 ≤6 个月患者定义的特定福利):舒适照护可以是在任何住院或照护场所中,当治疗基础疾病不再是目标时所采用的方式。
您会在什么时候听到:在重病期间的家庭会议中,通常作为抢救等级讨论的一部分。"我们希望转向舒适照护"是一个具体的请求,意思是:停止以治愈为目标的治疗;继续(或增加)以舒适为目标的治疗。