给残障成年子女的父母

照顾已经成年的儿子或女儿。

您已经做了三十年。病史本身就是一部百科全书。IEP、监护文件、ABLE 账户、特殊需要信托 —— 全都散落在某个地方。Kintaria 把这些都放在一个地方 —— 也是有朝一日兄弟姐妹可以接过来继续做下去的同一个地方。

照顾残障成年子女有什么不一样

照护一位有发育障碍、自闭症、唐氏综合征、脑瘫、智力障碍或复杂医疗需求的孩子,是一辈子的承诺 —— 没有亲身经历过的人,会低估这究竟意味着什么。您身上承载着几十年的病史、几十位专科医生、从幼儿园到 22 岁的每一份 IEP、每一份过渡计划、每一份州级豁免申请,以及您花了多年才建立起来的一整套残障服务体系的实务知识。

真正难的拐点并不是确诊 —— 那早已是您远远抛在身后的事。真正难的,是 18 岁或 22 岁向成人服务的过渡、迈向支持性就业或日间项目、在监护与“支持性决策”之间的取舍、为了不让政府福利被吃掉而设立特殊需要信托,以及 —— 那个谁都不愿说出口的 —— 接班。我们不在了之后,谁来照顾这个已经成年的孩子。

而医疗系统每次到一个新专科,都还是把您的成年子女当作“新病人”。您一遍又一遍地重述那段复杂的病史。带着同一个装满纸的文件夹。回答与去年在另一家诊所完全一样的问题。

Kintaria 为您做什么

一份完整的病史,终于集中在一个地方。几十年的化验、手术、住院、疫苗接种、用药变更 —— 编织进一条按时间排列的脉络。新医生只需几秒钟就能看到整个故事,不再需要您从头讲起。

文件保险库,存放决定一切的那些纸。监护令、特殊需要信托文件、ABLE 账户文件、IEP 与过渡计划、州级豁免批准、预先医疗指示、保险与 Medicare/Medicaid 卡。加密、归类、可 OCR 搜索,并可通过具有时间限制的只读链接,分享给新医生、新律师或新项目协调员。

分享给专业人员。新的神经科医生需要相关病史。新的行为治疗师需要 IEP。终于愿意接收 Medicaid 病人的牙科诊所,需要药物清单。几秒钟内生成一个范围受限、有时效的只读链接 —— 他们看到的只有您选择给他们看的内容,仅此而已。

家人与角色,专为“接班”而设计。把配偶加为共同所有人。把将来要接替主照护者的兄弟姐妹加进来。把日间项目的协调员加为观察者。每个人获得与他们实际角色相匹配的访问权限。当主照护者交接的时刻到来,整个工作空间连同完整历史一起交接 —— 不是一本被推过餐桌的活页夹。

多代同堂家庭的双语工作空间。如果祖父母一辈也参与照护,或您成年的孩子在非英语下阅读更轻松,每一条记录都会自动翻译,让所有人都能用自己最熟悉的语言阅读。同一份记录,左右并排。

处在这个情境里的父母告诉我们他们需要什么

来自家庭对话中的反馈:一种能够整合几十年记录的方式 —— 那些记录如今分散在车库里七个银行家纸箱里。一份能写明每种药“为什么开”的用药清单(这样新医生不会贸然停掉一种来之不易的处方)。一份其他成年子女真的用得起来的接班方案。一种把兄弟姐妹逐步带入情况的方式,而不是某一天把几十年的全部背景一下子甩给他们。以及一套整理好的法律文件,能让律师拿了就接着办下去。

为这个阶段准备的逐步指南

为像您这样的家庭多年里要走过的几个过渡设计的分步计划。每一份都从一个简短的访谈开始 —— 围绕您成年子女的具体情况问五到八个问题 —— 然后从那里开始为您量身定制。

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为最早的 500 个奠基家庭免费 12 个月。无需信用卡,无需排队。趁您还是那个把所有事都扛起来的人,先把工作空间搭好 —— 等您准备好,再把兄弟姐妹或其他照护者加进来。

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