大人になったお子様を介護する。

障害のある成人したお子様の介護が、ほかと違う理由

発達障害、自閉症、ダウン症、脳性まひ、知的障害、または複雑な医療的ケアを必要とするお子様の介護は、一生にわたる約束です — そして、それを経験していない人は、それが本当はどういうことかを過小評価します。何十年もの病歴、何十人もの専門医、幼稚園から22歳までのすべてのIEP、すべての移行プラン、すべての州のウェイバー申請、そして何年もかけて築き上げてきた障害福祉サービスの実務的な土地勘 — そのすべてを抱えていらっしゃいます。

本当に厳しい節目は、診断ではありません — それはずっと前に通り過ぎていらっしゃるはずです。難しいのは、18歳または22歳での成人サービスへの移行、就労支援や日中活動プログラムへの移行、後見か支援付き意思決定かの判断、政府給付が失われないようにするための特別ニーズ信託の整備、そして — 誰も口にしたくない — 引き継ぎです。私たちがもう担えなくなったとき、成人したわが子を誰が介護するのか。

それでも医療システムは、新しい専門医を受診するたび、ご成人のお子様を“初診の患者さん”として扱います。同じ複雑な病歴を、また一から語り直す。同じ書類の束を持っていく。去年別のクリニックで答えたのと同じ質問に、もう一度答える。

Kintariaがご家族のためにすること

ようやくひとつになった、完全な病歴。何十年分の検査、処置、入院、予防接種、薬の変更 — それらを時系列のタイムラインに編み上げます。新しい専門医は、ご家族に最初から語っていただく必要なく、数秒で全体像を把握できます。

すべてを左右する書類のための、文書の金庫。後見命令、特別ニーズ信託の書類、ABLE口座の書類、IEPと移行プラン、州のウェイバー承認、事前指示書、保険証とMedicare/Medicaidカード。暗号化され、整理され、OCR検索ができ、期限付きの読み取り専用リンクで、新しい医師・新しい弁護士・新しいプログラム担当者に共有できる状態で揃っています。

専門職と共有する。新しい神経内科医には関連する病歴が必要です。新しい行動療法士にはIEPが必要です。ようやくMedicaidの患者を受け入れてくれる歯科には薬のリストが必要です。範囲を絞った、期限のある読み取り専用リンクを数秒で発行できます — 相手は、ご家族が選んだものだけを目にし、それ以上は見ません。

引き継ぎを前提に設計された、家族構成員と役割。配偶者を共同オーナーとして追加してください。いずれ主介護者を引き継ぐご兄弟を追加してください。日中活動プログラムの担当者をオブザーバーとして追加してください。それぞれの方に、実際の役割に見合った権限が割り当てられます。主介護者を引き継ぐときが来ても、ワークスペースは履歴をすべて保ったまま引き継がれます — 食卓ごしに押しやられるバインダーではありません。

多世代世帯のためのバイリンガル・ワークスペース。祖父母世代も介護に関わっていらっしゃる場合、あるいはご成人のお子様が英語以外の言語の方が読みやすい場合、すべてのメモが自動で翻訳され、各人がいちばん理解しやすい言語で読めます。同じ記録を、横並びで。

この立場の親御様が必要だとおっしゃること

ご家族との対話から伺ったことです: 今はガレージで7箱のバンカーズボックスに入っている数十年分の記録を、ひとつに束ねる方法。薬ごとに“なぜその薬か”の理由まで添えた服薬リスト(新しい医師が、長い時間をかけて整えてきた処方をうかつに外してしまわないように)。ほかの成人したお子様が本当に使える引き継ぎプラン。何十年分の文脈を一度に背負わせるのではなく、ご兄弟を少しずつ輪の中に入れていく方法。そして、弁護士が受け取ってそのまま動ける形に整えられた法的書類。