Actividades de la vida diaria#
También: ADLs
Las tareas básicas de autocuidado: bañarse, vestirse, ir al baño, transferirse (por ejemplo, de la cama a la silla), continencia y comer. La pérdida de independencia en las ADLs es el umbral para muchas decisiones de cuidado y muchos disparadores de seguro (cuidado de salud en casa de Medicare, beneficios de seguro LTC, elegibilidad de HCBS de Medicaid).
Cuándo lo escucharán: Cada vez que se evalúa la intensidad del cuidado. "Necesita ayuda con 2 ADLs" es la abreviación común para "pasó el punto donde puede vivir completamente sola."
Actividades instrumentales de la vida diaria#
También: IADLs
Las tareas más complejas de la vida independiente: manejar las finanzas, manejar los medicamentos, cocinar, hacer compras, transportarse, usar el teléfono, limpiar. Las IADLs normalmente se pierden antes que las ADLs cuando comienza el declive cognitivo o físico — y son más difíciles de notar para las familias desde la distancia.
Cuándo lo escucharán: Al tratar de evaluar si un padre todavía maneja de forma independiente. "Está bien con las ADLs pero está perdiendo las IADLs" es la advertencia temprana de que se necesita más apoyo.
Empeoramiento al atardecer#
También: sundowning
El patrón predecible de empeoramiento de la confusión, agitación o angustia en personas con demencia al final de la tarde y temprano en la noche. La causa es multifactorial (fatiga, cambios en el ritmo circadiano, señales ambientales); responde a ajustes ambientales, programación y a veces medicamentos.
Cuándo lo escucharán: Después de unos meses de cuidado de demencia, la mayoría de las familias lo han vivido sin saber que tenía nombre. Aprender que el patrón tiene nombre facilita planificar alrededor de él.
Cuidando a alguien con demencia
Malestar post-esfuerzo#
También: PEM
Un empeoramiento de los síntomas después incluso de un esfuerzo físico, cognitivo o emocional menor — el sello distintivo de ME/SFC y una característica definitoria del COVID prolongado en muchos pacientes. Las crisis pueden venir horas o días después de la actividad que las desencadenó y pueden durar días a semanas.
Cuándo lo escucharán: Cuando un paciente con COVID prolongado o ME/SFC hace "demasiado" en un buen día y luego no puede funcionar durante los próximos 3 días. El ritmo (quedarse dentro del envolvente de energía) es la intervención más respaldada por evidencia.
Cuidando a alguien con COVID prolongado
Un regreso al hospital dentro de 30 días del alta. Seguido de cerca porque Medicare penaliza a los hospitales con altas tasas de readmisión para ciertas condiciones. Desde la perspectiva de la familia: una señal de que el alta no se preparó bien o se desarrolló una nueva complicación.
Cuándo lo escucharán: Cada vez que un padre regresa al hospital dentro de los 30 días de regresar a casa. El coordinador de casos preguntará sobre el ingreso anterior; la familia debe llevar el papeleo del alta.
Una prueba de sangre que mide el promedio de glucosa en sangre durante los últimos ~3 meses. El marcador estándar para el control de la diabetes. La mayoría de los laboratorios la reportan como un porcentaje (5-15%); menos del 5.7% es normal, 5.7-6.4% es prediabetes, 6.5%+ usualmente indica diabetes. El A1c meta varía por paciente — metas más estrictas para pacientes más jóvenes, metas más flexibles para adultos mayores frágiles.
Cuándo lo escucharán: En cada visita relacionada con la diabetes (normalmente 2-4 veces al año). Útil para rastrear con el tiempo — un espacio de Kintaria grafica la tendencia automáticamente.
Cuidando a alguien con diabetes
Una estimación calculada de qué tan bien están filtrando los riñones, basada en la creatinina sérica, la edad y el sexo. Reportada en mL/min/1.73m². Por encima de 90 = normal; 60-89 = ligeramente reducido; 30-59 = moderadamente reducido (ERC Etapa 3); por debajo de 30 = severamente reducido (Etapa 4); por debajo de 15 = falla renal (Etapa 5).
Cuándo lo escucharán: Siempre que se monitorea la función renal — diabetes, hipertensión, insuficiencia cardíaca avanzada, después de ciertos medicamentos (inhibidores ACE, AINEs). Rastrear la tendencia importa más que cualquier valor individual.
Cuidando a alguien con enfermedad renal
Medicamentos asociados con mayor riesgo de caídas en adultos mayores — particularmente benzodiacepinas (lorazepam, alprazolam, etc.), medicamentos para dormir (zolpidem), opioides, anticolinérgicos (difenhidramina, oxibutinina) y algunos antidepresivos. Los Criterios de Beers, publicados por la American Geriatrics Society, son la referencia estándar.
Cuándo lo escucharán: Cuando un padre toma múltiples medicamentos. Una "revisión de deprescripción" con el PCP o farmacéutico a menudo identifica oportunidades para reducir el riesgo de caídas sin perder el beneficio terapéutico.
El uso de múltiples medicamentos por un paciente — generalmente definido como 5+ medicamentos regulares. Aumenta el riesgo de interacción de medicamentos, la carga de efectos secundarios, los desafíos de adherencia y el costo. Común en adultos mayores con múltiples condiciones crónicas; cada nuevo medicamento debe sopesarse contra lo que podría salir.
Cuándo lo escucharán: Cada vez que se revisa la lista de medicamentos. "Hablemos de polifarmacia" es la apertura del clínico para discutir qué se puede deprescribir.
Preferencias documentadas del paciente sobre los esfuerzos de resucitación — típicamente "Código Completo" (todas las intervenciones), "DNR" (no RCP pero el otro cuidado continúa), "DNI" (no intubación), o "Solo Cuidado de Comodidad." Se discute en el ingreso al hospital y se revisa a medida que la condición cambia.
Cuándo lo escucharán: En el ingreso al hospital ("necesitamos hablar sobre el estado de código") y durante las reuniones familiares cuando se está discutiendo el pronóstico. Mejor decidirlo con anticipación, en la calma del hogar, no en la urgencia de la UCI.
Un síndrome clínico de reserva fisiológica disminuida, a menudo medida por pérdida de peso no intencional, debilidad (fuerza de agarre), agotamiento, lentitud (velocidad de marcha) y baja actividad física. La fragilidad impulsa muchas decisiones de tratamiento en adultos mayores — los pacientes frágiles toleran cirugía, quimioterapia e intervenciones agresivas mucho menos bien, y los datos de resultados apoyan enfoques más suaves.
Cuándo lo escucharán: En evaluación geriátrica ("está calificando como frágil"); en consultas pre-operatorias; en discusiones de planificación de tratamiento de cáncer cuando se está sopesando la intensidad de la quimioterapia.
Otra condición médica que el paciente tiene junto con la principal que se está discutiendo. "La diabetes es el diagnóstico en el que nos estamos enfocando, pero sus comorbilidades son hipertensión, ERC etapa 3 y deterioro cognitivo leve" — la imagen completa importa para las decisiones de tratamiento, no solo cualquier diagnóstico individual.
Cuándo lo escucharán: Siempre que un nuevo especialista está revisando el caso. La lista completa de comorbilidades es la diferencia entre planes de tratamiento que funcionan y los que fracasan.
Una clasificación hospitalaria (NO admisión) donde el paciente está en una cama de hospital pero técnicamente es un paciente ambulatorio. Crucial porque: (a) Medicare Parte A no cubre las estadías de observación como cubre las admisiones, (b) el tiempo de observación no cuenta para el requisito de paciente internado de 3 días para la rehabilitación SNF cubierta por Medicare, (c) las facturas pueden ser sustancialmente más altas de formas inesperadas.
Cuándo lo escucharán: Pregunten explícitamente: "¿Está admitida mi madre, o en observación?" La respuesta determina lo que cubre Medicare. Los hospitales están obligados a dar a los pacientes un aviso por escrito (el formulario MOON) cuando están en observación más de 24 horas; insistan en obtenerlo.
Una alteración aguda y fluctuante de la atención y la cognición que se desarrolla en la UCI (o cualquier entorno hospitalario), afectando al 30-80% de los pacientes de UCI y a un porcentaje significativo de adultos mayores en pisos de hospital regulares. Factores de riesgo: privación del sueño, medicamentos (especialmente benzodiacepinas), restricciones, inmovilidad, infección. A menudo mal interpretado por las familias como "solo está confundida" cuando es una condición real, peligrosa y parcialmente prevenible.
Cuándo lo escucharán: Cuando su padre en la UCI o el hospital comienza a comportarse de formas desconocidas — desorientado, paranoico, picoteando las sábanas, alucinando, a veces dulcemente desinhibido. Pregunten al equipo sobre la prevención del delirio (señales de orientación, audífonos puestos, luz del día, presencia familiar, minimizar la sedación). A menudo se resuelve pero puede dejar efectos cognitivos duraderos.
Una prueba breve de cognición en el consultorio. Versiones comunes: Mini-Cog (evaluación de 3 minutos), MoCA (Evaluación Cognitiva de Montreal, ~10 minutos, más sensible al deterioro leve), SLUMS, MMSE (estándar más antiguo, todavía ampliamente usado pero con derechos de autor). La evaluación es el punto de entrada — no un diagnóstico — y es seguida por evaluación más detallada cuando es preocupante.
Cuándo lo escucharán: En la visita donde le pidieron al PCP que evalúe posibles cambios de memoria. Pregunten qué prueba usan; MoCA es más sensible a cambios leves que el MMSE más antiguo. Traigan al paciente en una mañana tranquila, no después de un viaje largo cuando estén cansados.
Cuidando a alguien con demencia
Una visita clínica realizada por video o teléfono en lugar de en persona. Se expandió dramáticamente durante la era COVID; ahora es estándar para muchas visitas de seguimiento, cuidado de salud mental y manejo de medicamentos de rutina. Medicare y la mayoría de los seguros privados la cubren en la mayoría de las circunstancias; las especificidades varían por estado y tipo de visita.
Cuándo lo escucharán: Al programar una cita de seguimiento ("¿les gustaría que sea una visita de telesalud?"). Especialmente útil cuando viajar al consultorio es difícil para el paciente, cuando un familiar que vive fuera del estado necesita estar en la llamada, o cuando la visita es principalmente una conversación en lugar de un examen físico.
Un sitio web seguro (y normalmente aplicación) proporcionado por un sistema de salud que da a los pacientes acceso a sus registros médicos, resultados de laboratorio, programación de citas, recargas de recetas y mensajería segura con el equipo de cuidado. El portal más usado en EE.UU. es MyChart (construido sobre Epic); otros sistemas usan Cerner/Oracle Health, Athena, NextGen, etc. — cada uno diferente.
Cuándo lo escucharán: En cada encuentro ("regístrense para MyChart en la recepción"). Un cuidador familiar normalmente necesita acceso de apoderado (establecido por el paciente) para ver el portal del padre — vean "Autorización HIPAA" y pregunten al proveedor sobre la configuración de acceso de apoderado.
Kintaria vs MyChart
Un estado de agotamiento físico, emocional y mental que se desarrolla durante meses o años de cuidado — caracterizado por fatiga crónica, irritabilidad, aislamiento, ansiedad, depresión, alteración del sueño y empeoramiento de la salud física. Afecta a un estimado 40-70% de los cuidadores a largo plazo. Concepto médico real, no un defecto de carácter.
Cuándo lo escucharán: Cuando el cuidador familiar comienza a cancelar sus propias citas, a contestar mal al paciente, a perder peso, a beber más o a sentir que no se reconoce. Vale la pena nombrarlo. El relevo, los grupos de apoyo (Grupos de Apoyo Familiar de NAMI, FCA, Asociación de Alzheimer) y las propias visitas clínicas del cuidador son intervenciones respaldadas por evidencia.
Un término descriptivo para adultos que simultáneamente están cuidando a un padre mayor (o suegro/suegra) y criando a sus propios hijos. Los datos de Pew Research ponen la proporción de la generación sándwich en ~30% de los adultos estadounidenses en sus 40 y 50; la proporción es más alta en familias inmigrantes y hogares de menores ingresos donde los hogares multigeneracionales son más comunes.
Cuándo lo escucharán: En discusiones sociológicas sobre la demografía del cuidado; en decisiones de beneficios de empleadores sobre políticas de licencia para cuidadores; en conversaciones familiares sobre quién tiene capacidad para qué tareas.
Un enfoque de cuidado enfocado completamente en el alivio de síntomas y la dignidad en lugar del tratamiento de la enfermedad. Distinto del hospicio (que es un beneficio específico definido por Medicare para pacientes con pronóstico ≤6 meses): el cuidado de confort puede ser el enfoque durante cualquier hospitalización o entorno de cuidado donde el tratamiento de la enfermedad subyacente ya no es la meta.
Cuándo lo escucharán: En reuniones familiares durante enfermedad seria, a menudo como parte de las discusiones de estado de código. "Nos gustaría hacer la transición al cuidado de confort" es una solicitud específica que significa: detener los tratamientos dirigidos a la cura; continuar (o añadir) los tratamientos dirigidos al confort.