성인이 된 아들이나 딸을 돌보는 일.

장애가 있는 성인 자녀를 돌보는 일이 다른 이유

발달장애, 자폐, 다운증후군, 뇌성마비, 지적장애 또는 복합적인 의료적 필요를 가진 자녀를 돌보는 일은 평생의 약속입니다 — 그리고 직접 겪어 보지 않은 사람은 그것이 무엇을 뜻하는지 충분히 헤아리지 못합니다. 부모님께서는 수십 년의 진료 기록, 수십 명의 전문의, 유치원부터 22세까지의 모든 IEP, 모든 전환 계획, 모든 주(州) 웨이버 신청서, 그리고 수년에 걸쳐 쌓아 오신 장애인 서비스 제도에 대한 실무적 이해를 모두 짊어지고 계십니다.

가장 힘든 변곡점은 진단이 아닙니다 — 그것은 이미 오래전에 지나오신 일입니다. 진짜 힘든 지점은 18세 또는 22세에 성인 서비스로의 전환, 지원 고용이나 주간 프로그램으로의 이행, 후견 대(對) 지원의사결정의 선택, 정부 급여가 사라지지 않도록 특수 필요 신탁을 설계하는 일, 그리고 — 아무도 입에 올리기 싫어하는 — 승계입니다. 우리가 더 이상 할 수 없게 되었을 때 우리의 성인 자녀는 누가 돌볼 것인가.

그런데도 의료 체계는 새 전문의에게 갈 때마다 성인 자녀를 “새 환자”처럼 대합니다. 같은 복잡한 병력을 다시 한 번 처음부터 말씀하시고, 같은 서류 묶음을 가지고 가시고, 작년에 다른 병원에서 답하셨던 질문에 또 답하시게 됩니다.

Kintaria가 부모님을 위해 하는 일

드디어 한곳에 모인 완전한 의료 기록. 수십 년의 검사, 시술, 입원, 예방접종, 약물 변경 — 모두 시간순 타임라인으로 엮입니다. 새 전문의는 부모님께 다시 처음부터 설명을 부탁드릴 필요 없이, 몇 초 만에 전체 이야기를 파악합니다.

모든 것을 좌우하는 서류를 위한 보관함. 후견 명령서, 특수 필요 신탁 문서, ABLE 계좌 서류, IEP와 전환 계획, 주(州) 웨이버 승인, 사전의료지시서, 보험·Medicare/Medicaid 카드. 암호화되어 정리되고, OCR로 검색이 되며, 시간제한이 있는 읽기 전용 링크로 새 의사·새 변호사·새 프로그램 코디네이터와 공유할 준비가 되어 있습니다.

전문가와 공유. 새 신경과 의사는 관련 병력이 필요합니다. 새 행동치료사는 IEP가 필요합니다. 드디어 Medicaid 환자를 받아 주는 치과는 약물 목록이 필요합니다. 범위가 제한되고 만료되는 읽기 전용 링크를 몇 초 만에 만드세요 — 그분들은 부모님께서 선택하신 그대로만, 그 이상은 보지 못합니다.

승계를 염두에 두고 설계한 가족 구성원과 역할. 배우자를 공동 소유자로 추가하세요. 언젠가 주(主) 돌봄자를 이어받을 형제를 추가하세요. 주간 프로그램 코디네이터를 관찰자로 추가하세요. 각 사람은 자신의 실제 역할에 맞는 권한을 갖습니다. 주 돌봄을 넘겨야 할 때가 오면, 워크스페이스는 모든 기록을 그대로 유지한 채 함께 넘어갑니다 — 식탁 너머로 밀어 주는 바인더 한 권이 아닙니다.

다세대 가정을 위한 이중언어 워크스페이스. 조부모 세대가 돌봄에 함께 참여하시거나, 성인 자녀가 영어가 아닌 다른 언어를 더 편하게 읽는다면, 모든 메모가 자동으로 번역되어 각자 가장 잘 이해하는 언어로 읽을 수 있습니다. 같은 기록, 나란히.

이 상황에 계신 부모님들이 필요하다고 말씀하시는 것

가족들과의 대화에서 들은 이야기들입니다: 차고의 일곱 개 종이상자에 들어 있는 수십 년의 기록을 한곳으로 정리할 방법. 각 약을 처방한 “이유”까지 함께 적힌 약물 목록(어렵게 자리잡은 약을 새 의사가 함부로 끊지 않도록). 다른 성인 자녀들이 실제로 사용할 수 있는 승계 계획. 수십 년치 맥락을 어느 날 한꺼번에 던지는 대신, 형제들을 천천히 안으로 들이는 방법. 그리고 변호사가 받아서 곧바로 일을 이어갈 수 있도록 정리된 법률 서류.